Deutsche KinderPalliativStiftung gegründet
Fulda. Nun ist es amtlich: Die Gründer der Deutschen PalliativStiftung (DPS) mit Sitz in Fulda haben die Deutsche KinderPalliativStiftung ins Leben gerufen. Dafür hat die Stiftungsaufsicht in Kassel nun im Mai grünes Licht gegeben. Ziel der neuen Stiftung ist es, die Versorgungstrukturen der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Deutschland stärker auszubauen und das bisherige Nischenfach bekannter zu machen. „Da wir acht Gründer der DPS uns fast alle bei einem Kurs für Kinderpalliativversorgung in Datteln kennengelernt haben, war die Stiftungsarbeit von Beginn an sehr auf die Palliativarbeit mit Kindern ausgerichtet“, erklärt Vorstandsvorsitzender Thomas Sitte (Foto li.). So hat die DPS in den ersten drei Jahren ihres Bestehens diverse Förderanträge bewilligt, die mit Kindern zu tun haben, hat verschiedene Einzelfallhilfen für schwerstkranke Kinder genehmigt und will nun gezielt den Strukturaufbau der ambulanten Kinderpalliativversorgung vorantreiben.
„Daher erschien es uns nur folgerichtig, unsere Tätigkeiten in diesem Bereich in einer separaten Stiftung zu bündeln, ohne in der Intensität der bisherigen Arbeit der DPS nachzulassen“, betont Sitte, der mit seinem DPS-Vorstandsteam nun auch die KinderPalliativStiftung verwaltet. Nach Auskunft von Prof. Dr. Boris Zernikow (Foto re.), Chefarzt des Kinderpalliativzentrums Datteln und Stiftungsrat der Deutschen PalliativStiftung, leiden Hochrechnungen zufolge etwa 60.000 Kinder in Deutschland an lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Krankheiten. 1.500 bis 3.000 Kinder sterben jährlich an ihrer chronischen Erkrankung, etwa 600 von ihnen an Krebs.
Ein großes Problem in der derzeitigen häuslichen Versorgung ist nach Angaben von Stiftungsvorstand Sitte, dass für vergleichsweise wenige Patienten eine große Zahl an Versorgenden bereitgehalten werden muss, die Wege sehr weit sind und die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen oft nicht gewährleistet ist. „Ein Palliative-Care-Team für Kinder hat in der Regel ein Versorgungsgebiet mit einem Durchmesser von 120 Kilometer. Bei entsprechenden Teams für Erwachsene liegt der Durchmesser meist bei 70 Kilometern. Zudem gibt es beim Krankheitsspektrum oder der Symptompräsentation zahlreiche Besonderheiten im Vergleich zu erwachsenen Palliativpatienten.“
Vor allen Dingen wegen der enormen Probleme bei der Kostenübernahme der Leistungen hapert es noch bei einer flächendeckenden ambulanten Versorgung von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten, obwohl diese wie alle Bundesbürger seit 2007 einen gesetzlich verankerten Anspruch darauf haben, zu Hause angemessen betreut sterben zu können.
Prof. Zernikow mahnt daher eindringlich: „Zwar haben wir nach wie vor noch etliche Gebiete in Deutschland, die noch nicht versorgt sind. Aber ich sehe auch den Status quo in großer Gefahr. Ich fürchte, dass aufgrund der extrem unsicheren Finanzierung auch die bereits versorgten Gebiete maximal gefährdet sind.“ Der Palliativmediziner fügt hinzu: „Bis auf das Team in Dresden sind alle SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche extrem spendenabhängig. Niemand kann ohne verlässliche Finanzierung entfristete Arbeitsverträge vergeben. Für eine nachhaltige, flächendeckende Versorgung ist dies jedoch unabdingbar.“
Doch noch sind die Versorgungslücken groß: So hat beispielsweise in Hessen erst im März 2012 ein SAPV-Team für Kinder und Jugendlich seine Arbeit aufgenommen, und zwar das PalliativTeam Frankfurt Gemeinnützige GmbH. Zwei weitere Teams sind im Aufbau: in Kassel und in Gießen. Bei beiden sind jedoch noch die Honorarverhandlungen mit den Krankenkassen im Gange. Da sich diese beiden hessischen Teams noch im Strukturaufbau befinden, organisiert übergangsweise die Deutsche KinderPalliativStiftung die ambulante Palliativversorgung eines kleinen Jungen im Raum Fulda, der an einer schweren Nervenkrankheit leidet.
Nach Auskunft von Zernikow benötige man für eine flächendeckende Versorgung in Deutschland etwa 30 SAPV-Teams für Kinder, 14 haben bereits die Arbeit aufgenommen. Ein weiteres Hauptanliegen der neu gegründeten Stiftung ist es, die Finanzierung des im deutschsprachigen Raum einzigen Kinderpalliativkongresses „Dattelner Kinderschmerztage“, der alle zwei Jahre in Recklinghausen stattfindet, langfristig zu sichern. „Dieser Kongress ist eine hervorragende Mischung aus Theorie und Praxis. Zum einen liefert er ein wissenschaftliches Fundament für unsere Arbeit, zum anderen ist er wichtig, um Menschen für diese Arbeit zu begeistern, um den in der Kinderpalliativversorgung Tätigen die Möglichkeit zu geben, sich über die Arbeit auszutauschen und Menschen fortzubilden“, erklärt Zernikow.
Deutsche KinderPalliativStiftung
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